什么皮肤病会危及生命？——大疱性皮肤病。

又是什么皮肤病发病时容易被忽视误诊？——大疱性皮肤病。

大疱性皮肤病治疗好后是否一劳永逸？——这个答案是否定的。

今天，南方医科大学皮肤病医院大疱性皮肤病专病主诊教授薛汝增副主任医师来谈谈大疱性皮肤病如何从“治疗”到“管理”。

诊断难、治疗难、病程长是大疱性皮肤病的痛点

大疱性皮肤病主要是自身免疫相关性水疱病，包括天疱疮、大疱性类天疱疮等。

这类疾病虽然少见，但对身体健康危害大，出现水疱、皮肤破损后，会出现一系列并发症，严重者可危及患者生命。

因大众群体普遍发病率低，且发病的时候容易误诊为起水疱的其他皮肤病，老百姓普遍对大疱性皮肤病认识不足或忽视，导致后期的治疗更为困难。

传统治疗 VS 规范治疗

目前，系统规范使用糖皮质激素和免疫抑制剂是治疗大疱性皮肤的一线治疗方案，但很多患者听到糖皮质激素和免疫抑制剂时“又爱又恨”。长期使用两者，存在风险大，副作用大的问题。规范化使用药物、精准控制药物剂量是这个问题的破解点。

大疱性皮肤病患者治疗前应有详尽的标准化病情评估，在此基础上制定联合治疗方案，做到“稳准狠”。

前期，使用足量激素、快速有效地控制症状。

中期，联合其他药物如免疫球蛋白、免疫抑制等，平稳减少激素量至安全剂量。

后期，以小剂量激素，或者不用激素长期控制病情，同时需要密切监测副作用的发生，并给予相应治疗。

南方医科大学皮肤病医院大疱性皮肤病专病团队在长期临床实践中，在传统治疗基础上，探讨出更加优化的治疗方案，如利妥昔单抗治疗难治性天疱疮，小剂量白介素-2以及度普利尤单抗治疗大疱性类天疱疮等，可快速有效控制病情，并减少药物副作用。

一站式慢病管理，有效控制疾病

1.专业护理团队在大疱性皮肤病的治疗中充当重要的角色。因水疱破掉后，会出现比较多的糜烂面，可能出现流水、流血、厚痂皮、细菌感染的情况。当护理不当时，会引起一系列的并发症。

因此需要在专业人员指导帮助下，做好创面护理，包括如何洗澡、冲洗创面、如何涂药包扎，促进创面愈合，才能为治疗疾病提供坚实保障。

2.大疱性皮肤病治疗时间长，大部分都需要几年时间甚至十几年时间。疾病是否复发、药物副作用大或小都与患者长期慢病管理意识息息相关。

薛汝增医生表示，经常遇到有些患者担心药物副作用，自行减量或者停药，导致病情反复发作，疾病控制不理想，副作用不减反升；有的患者觉得自己病情控制的很好，没有新起水疱了，自己决定停药，导致疾病复发。

我院大疱性皮肤病专病组通过组建疱病患者微信群，撰写科普文章，及时为患者答疑解惑，消除患者的恐惧及治疗误区，引导和帮助患者做到长期慢病管理，提醒他们规律复诊，规律用药，主动参与到慢病管理中。薛汝增医生表示，只有真正做“一站式”服务才能长期有效控制大疱性皮肤病。